Warten auf die Diagnose...
Schön das Ihr wieder her gefunden habt, heute möchten wir Euch erzählen wie es weiter ging.
Eigentlich sollte dieser Beitrag schon vor ein paar Tagen online gehen und zwar am 28. Februar zum "Tag der seltenen Krankheit".
Im letzten Post ging es einzig und allein um den ersten Tag in unserem neuen Leben.
Ein Leben mit "Schwerer Aplastischer Anämie / Myelodysplastisches Syndrom"
Wie verrückt das Leben doch manchmal sein kann, von Himmelhoch jauchzend bis hin zu Tode betrübt binnen Sekunden.
Dann ging es auf Ursachenforschung, Familienstammbäume wurden angelegt und wir sammelten alle Informationen, die wir in Erfahrung bringen konnten.
Die Ärzte machten alle erdenklichen Tests, um die Ursache zu finden.
Der Verdacht der Leukämie hatte sich damals nach 1-2 Tagen nicht bestätigt.
Innerlich hüpfte unser Herz und wir waren erleichtert, doch dann kam das große ABER...und es wurde der Verdacht der "Schweren Aplastischen Anämie" ausgesprochen.
Unser erster Gedanke: "Scheiße!" bzw. große Fragezeichen in unseren Augen & Gesichtern, denn diese Krankheit ist so selten, dass wir noch nie etwas davon gehört hatten.
Wie sagt man so schön: "Vom Regen in die Traufe"
Keine Leukämie - kein Krebs, dennoch "Knochenmarkversagen" hört sich gleich Schlimm an.
Hier findet Ihr ein paar Infos, die ich im Netz zusammen getragen habe über die Erkrankung:
Um den genauen Schweregrad zu bestimmen, wurde eine Knochenmarkbiopsie/stanze angesetzt.
Der Eingriff an sich dauert nur 10 Minuten, aber er lässt Dich als Elternteil binnen dieser 10 Minuten um Jahre altern.
Für die Auswertung dieses Eingriffes braucht man auch ebenfalls viel Geduld, denn es dauert 4-5 Wochen bis die 2 Pathologen die diese Untersuchung vornehmen alle Ergebnisse ausgewertet haben.
Wir waren 4 Tage in der Uniklinik, dann war unser Sohn wieder soweit aufgepäppelt, dass wir nachhause konnten. Wie schön die eigenen vier Wände auch sind, wenn man mit so einer Diagnose vorerst zur ambulanten Behandlung nachhause entlassen wird, begleitet eine doch auch viel Angst und Ungewissheit.
Sobald er Fieber bekommt, Nasenbluten und einfach nicht gefällt anrufen und vorstellig werden.
Ansonsten haben wir 2 feste Termine in der Woche, an denen wir uns in der Hämatologischen - Onkologischen Ambulanz der Uniklinik zu festen Terminen vorstellen müssen.
So ein Termin beginnt darin, das wir zuerst im "Fingerpicks-Labor" vorstellig werden. Dort werden ein paar Tropfen Blut abgenommen und diese wunderbaren Hightechgeräte ermitteln binnen von Minuten die aktuellen Werte.
Ich zeige Euch hier mal ein Bild von den Werten Anfang Oktober 2017 und ein aktuelles vom 28. Februar 2018. Wie Ihr dort sehen könnt, sind wir auf einem sehr guten Weg!
Am Anfang bekam er noch Wöchentlich Thrombozytenkonzentrate und alle 14-21 Tage rote Blutkörperchen.
Wir waren im Zeitraum vom 26.09.2017 bis hin zur stationären Aufnahme und Beginn der Therapie am 07.11.2017 insgesamt dreimal in der Uniklinik:
26.09. bis 29.09.2017 Befund - Diagnose
09.10. bis 10.10.2017 Nassenbluten/Blut im Stuhl
18.10. bis 24.10.2017 Fieber - Behandlung mit Antibiotika
Dann erfolgte die Diagnose Besprechung am 03. November 2017 mit dem Professor und unsere geplante Aufnahme für den 07.11.2017.
Unser Sohn sollte mit dem ATG-Horse (Pferd) behandelt werden, welches nur in den Vereinigten Staaten hergestellt wird - entwickelt von einem Schweizer. In Europa wird das ATG-Rabbit (Kanninchen) oft verwendet, jedoch ist laut Studien die ATG-Horse (Pferd) Variante für unseren Sohn und den Schweregrad der Aplastischen Anämie der bessere Therapie Ansatz.
Unsere Sorge war noch, ob die Krankenkasse wohl die Kosten übernimmt, doch diese Angst wurde uns vom Professor genommen, denn er sagte er habe das Präparat bereits bestellt und unser Sohn würde es auf jeden Fall bekommen, die Klinik wird der Krankenkasse schon ordentlich Dampf machen, sollten die sich querstellen und selbst wenn die Zahlung verweigert worden wäre ( was Gott sei Dank nicht der Fall war) hätte die Klinik die Kosten übernommen. Hier liegt das Wohlergehen und die Gesundheit unseres Kindes im Vordergrund!
Des weiteren wurden wir darüber aufgeklärt, das es besser ist für den weiteren Therapieverlauf, dass unser Sohn einen Broviak-Katheter gelegt bekommt. So hat das einreiben mit der Zaubersalbe/dem Zauberpflaster endlich eine Ende, denn dies war in den letzten Wochen für unseren Sohn immer das schlimmste, wenn er einen Venenzugang ( in Kindersprache eine "Tankstelle") gelegt bekommen hatte. Zu jeder Vorstellung in der Ambulanz musste gepickst werden.
Puh, wenn man Freitags gesagt bekommt das es endlich losgeht ist man doch sehr erleichtert und aufgeregt. Doch als wir zuhause waren, wurde uns bewusst das es bis Dienstag noch genau 3-4 Tage sind und wir mussten ja noch alles organisieren, denn es hieß stationäre Aufnahme für 3 bis 6 Monate.
Die Arbeitgeber mussten informiert werden, es musste eingekauft und gewaschen werden. Die Familie und die engsten Freunde wurden informiert und natürlich wollten alle noch vorbei kommen und sich verabschieden bzw. unserem Sohn viel Glück wünschen und ihm noch eine Kleinigkeit vorbeibringen. Im ´nu waren die Tage verflogen.
Wie es weiterging erfahrt Ihr demnächst, ob es wirklich 3 bis 6 Monate waren/sind die wir in der Klinik verbringen durften/dürfen.
Jetzt möchte ich Euch noch gerne mein aktuelles Projekt ans Herz legen.
Ich möchte gerne der Uniklinik Essen und somit allen betroffenen Kindern eine kleine Freude machen, in dem ich mit EUCH zusammen Broviak-Katheterbeutel nähe.
Diese Beutel sind immer sehr rar und die Kinder freuen sich, wenn die langen Katheterarme sicher in einem Beutel verpackt am Körper liegen und nicht unter der Kleidung störend verrutschen.
Meine Anleitung findet Ihr hier Anleitung Broviaktasche/beutel
Ich würde mich freuen, wenn Ihr viel Werbung macht und an meiner Aktion teilnehmt.
Die fertigen Beutel passen perfekt in einen DIN A 4 Umschlag und können dann die Reise zu mir antreten. Ich sammel die nächsten Wochen fleißig die Ergebnisse und wollte dann in den Osterferien mit einer kleinen Aufmerksamkeit die Beutel übergeben.
Wer hat Lust den Kindern eine Freude zu bereiten?
An die Nähmaschinen fertig los...
Bei Fragen schreibt mir gerne eine Email:
juliassweetbakery@gmail.com
