Wie alles begann...Diagnose "Schwere Aplastische Anämie" - "MDS"

Heute möchte ich Euch unsere Geschichte erzählen.

Wie alles begann...aus dem nichts heraus...

Sommerferien/August 2017

In der ersten Hälfte der Sommerferien hatte unser Sohn einen Wachstumsschub. Wir besuchten den Kinderarzt und haben uns alle drei für den bevorstehenden langersehnten Sommerurlaub in Österreich eine Auffrischung der Zeckenimpfung abgeholt.

Im nachhinein ist es für uns der Beginn der Krankheit, denn vorher war er kaum krank. Wir können an beiden Händen abzählen, wie oft er in 8 Jahren vorher krank war. Außer Fieber und hin und wieder ein Schnupfen und Mittelohrentzündung, sind wir wirklich super durchgekommen.

Vielleicht war es zuviel für den kleinen Körper, Wachstumsschub und Impfauffrischung, leider kann man es nicht feststellen was der Auslöser war.

Wir haben einen wunderschönen Urlaub in Österreich in Saalbach-Hinterglemm verbracht. Unser erster Urlaub seit vielen Jahren im Hotel. Es war toll und wir kamen entspannt zurück.

Im nachhinein ist uns eingefallen, dass unser Sohn an einem Abend im Hotel beim Abendessen Nasenbluten bekam und wir uns schon wunderten, warum es nicht aufhörte. Stöpsel um Stöpsel bastelte ich an diesem Abend aus Taschentüchern, bis es nach einer gefühlten Ewigkeit endlich aufhörte. Wir haben es auf die Höhenluft geschoben, doch nun wissen wir dass es an den wenigen Thrombozyten lag. 
Auch beklagte er sich immer bei unseren Spaziergängen über das vibrieren in seinen Oberschenkeln und er musste oft anhalten und sich auf einer Bank ausruhen.
Wir haben es natürlich nicht verstanden und ihn immer mal wieder als Faultier und Couchpotatoe belächelt. Im nachhinein ergibt alles Sinn, denn auch da hatte er schon kaum noch genug Blut und die Muskeln waren einfach übersäuert.
Wir hatten unheimliches Glück!

Zurück zuhause begann der Alltag, Schule und Beruf.

Am Fuß hatte er nach einem Besuch eines Kindergeburtstages ein riesiges Hämatom. Da es eine Poolparty war - haben wir uns nichts dabei gedacht, denn den ganzen Nachmittag Barfuß unterwegs in einem Garten mit vielen anderen Kindern Pool, Trampolin und Klettergerüst - da kann man sich schon einmal stoßen.

Dann kam der Nachmittag, an dem ich die blauen Flecke/teilweise schon Hämatome an den Waden entdeckte.
Als ich ihn fragte woher die stammen, konnte er sich an nichts erinnern. Komisch, komisch..dachte ich mir und das weckte mein Misstrauen und meinen Beschützerinstinkt (den wohl jede Mutter in sich hat), ich dachte direkt an einen neuen Mitschüler, der vielleicht in der Pause wild mit Stöckern um sich schlägt.
Also sprang ich über meinen Schatten und sprach am Elternabend die Klassenlehrerin persönlich an, denn im Hinterkopf hatte ich schon längst einen Anruf der Sportlehrerin erwartet - die blauen Flecken/Hämatome sahen echt verboten aus - und jeder Außenstehende hätte doch vermutet dass er geschlagen wurde.
Die Klassenlehrerin versprach dies zu beobachten, konnte sich aber auch an keine Situation erinnern wo es ein Gerangel oder Streit gab.
Das war alles Anfang/Mitte September 2017.

Dann waren wir am Samstag, den 16. September 2017 im Burgers Zoo in Arnheim.


Es war ein toller, aber auch langer und anstrengender Tag. 
Wir sind unheimlich viel gelaufen und die Kinder sind viel geklettert.

Am Sonntag danach, entdeckten wir am Hüftknochen einen riesigen Bluterguss, der beim Klettern auf einen großen Stein entstanden sein muss. Der Bluterguss war sehr groß und lies uns sofort handeln.
Wir haben mit dem Kinderarzt Kontakt aufgenommen und auch er fand das Ausmaß und die Größe besorgniserregend und so vereinbarten wir einen Termin für eine Blutentnahme, um die Blutgerinnung zu überprüfen.

Termin Blutabnahme Dienstag, 26. September 2017

Vorher stand aber noch ein wichtiges Ereignis an, der 9. Geburtstag unseres Sohnes am Montag den 25.09.2017.

Am Dienstag Morgen sind wir dann zum Kinderarzt gefahren und ihm wurden 15 Ampullen Blut entnommen. Ein Teil wurde ins Labor für Blutgerinnung geschickt und der Rest ging in ein Schnelllabor.

Ehrlich gesagt, habe ich persönlich damit gerechnet das es Eisenmangel ist und wir ein Rezept bekommen und alles gut ist.

Umso mehr hat uns der Anruf vom Kinderarzt am frühen Nachmittag aus der Bahn geworfen, als es hieß wir mögen bitte eine Tasche packen und uns umgehend auf den Weg in die Uniklinik/Kinderklinik nach Essen begeben dort würden wir schon dringend erwartet.

Nunja nun war er da...der Moment, wo Du Deinem Kind sagen musst das etwas nicht in Ordnung ist und wir in die Klinik fahren müssen und wahrscheinlich auch dort bleiben müssen...

Die Reaktion war vorhersehbar Angst & Tränen, doch jetzt hieß es Stark sein - waren wir doch selber ganz gelähmt vor Angst - so durften wir es nicht zeigen.

Ich informierte meine Kollegin und die Klassenlehrerin, packte wie in Trance die Tasche und wartete auf meinen Mann, damit wir gemeinsam in die Klinik fahren konnten. Er hat direkt Feierabend gemacht und beim Kinderarzt direkt die Einweisung und alle erforderlichen Unterlagen abgeholt.

Im Auto wollte ich nach den Papieren greifen, doch das wurde mir verwehrt - denn er wollte nicht das ich den Diagnose Verdacht lese.

Da ich mich eh schlau gemacht hatte, war mir klar, dass dort genau das steht was für Eltern die schlimmste Befürchtung ist " Verdacht auf Leukämie".

In Essen angekommen, parkten wir im Parkhaus und versuchten uns durch den Klinikdschungel bis zur Kinderklinik vorzuarbeiten.

Wir wurden von der netten Schwester an der Anmeldung im Ambulanzbereich tatsächlich schon erwartet und ruhig und fürsorglich in Empfang genommen. 

Wir wurden direkt stationär aufgenommen und dann startete auch schon der Untersuchungsmarathon.

Die diensthabende Kinderärztin war sehr nett und erklärte unserem Sohn alles ganz genau und hat ihm somit ein wenig die Angst vor den anstehenden Untersuchungen genommen.

Leider startete die Untersuchung wieder mit einer Blutentnahme, hatte man doch erst am Morgen 15 Ampullen abgenommen  - so musste die Uniklinik doch ihre eigenen Tests durchführen und so wurden ihm wieder an die 15 Ampullen Blut entnommen und ganz schnell ins Klinik eigene Labor geschickt.

Wir waren gefühlt gegen 17/18 Uhr dort und die letzte Untersuchung war gegen 22/22:30 Uhr.

Unser Sohn wurde wirklich auf sprichwörtlich "Herz & Nieren" geprüft. 

Dann endlich durften wir auf die Station.

Wie sich herausstellte, hatte unser Sohn einen HB Wert von 3,8.

Im Labor dachten Sie erst, dass das Gerät kaputt ist.

Er hat einen riesigen Schutzengel gehabt und selbst die Schwestern und die Diensthabende Ärztin waren erstaunt, dass er noch selber gelaufen ist.

Auf der Station angekommen, bekam er direkt in der Nacht  Blut und Thrombozyten transfundiert.

So für heute schließe ich hier diesen Post, bald geht es weiter...

Schön das Ihr her gefunden habt..

Julia